O Ministério da Saúde terá que explicar no prazo máximo de 30 dias, quais os procedimentos que estão sendo tomados para a liberação de pesquisas acerca da mucopolissacaridose (MPS) – doença conhecida como “Síndrome de Hunter” e quais os critérios adotados para fornecimento gratuito de medicamentos aos portadores desta doença. Nesta terça-feira (22), o senador Cássio Cunha Lima (PSDB/PB) protocolou requerimento de informações junto à mesa do Congresso Nacional, para que o Ministro Alexandre Padilha responda sobre a falta de atendimento e, principalmente, de medicamentos na rede pública de saúde. “O direito à saúde é consubstancial à vida e à dignidade da pessoa humana. A sociedade cobra explicações, e principalmente, ações concretas para atender a estes portadores de doenças raras”, afirmou o senador.
Este requerimento foi protocolado após a reunião que o senador manteve em João Pessoa com alguns familiares de portadores de MPS, que foram à Cássio com o intuito dele se juntar às pessoas que lutam pelo tratamento da doença. Esteve presente nesta reunião o garoto Patrick, portador de MPS que fez questão de dizer que estava nesta luta em defesa dos cerca de 600 portadores de mucopolissacaridose espalhados pelo Brasil e que agora terão voz no Congresso Nacional para conquistar o direito de ter acesso ao tratamento adequado.
A Mucopolissacaridose é uma doença genética, degenerativa e acentuadamente evolutiva, que exibe a deficiência ou falta de uma determinada enzima nos lisossomos, o que provoca o acúmulo de glicossaminoglicanos (GAG), que pode levar à disfunção celular e, na maioria dos casos, efeitos patológicos nas células, tecidos e órgãos. Um nome complicado para uma doença de difícil diagnóstico e que afeta cerca de um a cada 144 mil nascidos vivos. “Atualmente só é possível conseguir a medicação na rede pública, em raros casos, depois de decisão judicial favorável após mais um ano de luta”, protesta Cássio Cunha Lima, que apoia a campanha para que os remédios- que custam cerca de R$ 50 mil por mês- entrem na lista do Programa de Medicamentos Excepcionais gratuitos do Sistema Único de Saúde (SUS).
Tratamento caro e de difícil acesso
No mundo todo, só existe tratamento para a MPS tipos I, II e VI, que é a terapia de reposição enzimática. A criança fica em ambiente hospitalar durante algumas horas e recebe a medicação. Nos outros tipos, o foco é melhorar os sinais e sintomas da doença. Há outras terapias alternativas, como o transplante de medula óssea, mas são casos selecionados. Além do pediatra e geneticista, o pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo são outros profissionais envolvidos no tratamento da MPS. A medicação – ao todo três remédios – é de alto custo - e pode custar cerca de R$ 1,5 milhão por ano. Enquanto esperam, a doença progride, diminuindo a expectativa de vida dos pacientes. Por este motivo, diversas organizações de pais e pacientes com MPS se mobilizam para sensibilizar a população e autoridades para a doença.
De acordo com o senador paraibano, as pesquisas avançam, a despeito das dificuldades, já ultrapassou por diversas fases. De início foram feitos testes com animais em laboratórios (fase 1), passou para um grupo restrito de cobaias humanas (fase 2); esse grupo foi estendido para um numero maior (fase 3) e espera-se chegar numa próxima fase (fase 4) na qual os medicamentos assegurem, senão a cura, pelo menos o estacionamento da doença. “Na Paraíba, cerca de 14 pessoas estão esperando por esses tratamentos e pretendem a inclusão no grupo de cobaias humanas, conforme dados que recebi de portadores da doença”, informou Cássio Cunha Lima. Diante de tal quadro, tanto o tratamento quanto a pesquisa ficam sempre à mercê de uma ação efetiva do poder público, especialmente no âmbito normativo e assistencial do Ministério da Saúde.
“Infelizmente, em ambos os casos a União não tem dispensado o tratamento que por direito merecem esses brasileiros. O fornecimento de medicamentos quase sempre é conseguido às duras penas pelos portadores, que se submetem aos entraves burocráticos típicos da administração pública quando não têm que apelar para ações judiciais, igualmente demoradas ou de soluções precárias.”, ressaltou.
No que se refere ao apoio às pesquisas - já avançadas nos EUA, na Europa e mesmo em países vizinhos como Argentina e Uruguai -, o Brasil, novamente obstruído pela burocracia, pode atrasar o seu programa e perder a conexão com a linha adotada nesses países citados, porque ainda não autorizou o uso, ora de medicamentos, ora de grupos de cobaias humanas. “Essa autorização depende da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa – CONEP, que está demorando no exame do caso e, assim, prejudicando os portadores da doença”, criticou o senador.
Edinho Trajano.
